(НЕ ВПЛИВ ЧОРНОБИЛЯ??? ЧОМУ?) Прес-реліз, 24.04.2025 В УКРАЇНІ Є ЕПІДЕМІЯ СПІНИ БІФІДИ. ЇЇ МОЖНА ЗМЕНШИТИ. ДІТИ ЗІ СПІНОЮ БІФІДОЮ ПОТРЕБУЮТЬ ВАШОЇ ДОПОМОГИ. За підтримки міністерства охорони здоров’я України, Рівненської обласної державної адміністрації та за міжнародної співпраці з ініціативи міжнародного координатора програм «ОМНІ-мережі для дітей», професора Володимира Вертелецького (https://en.wikipedia.org/wiki/Wladimir_Wertelecki), у Рівненській області у 2000 році запроваджено [...]
Категорія: Uncategorized
Участь ОМНІ-мережі в зустрічі керівників реєстрів вроджених вад EUROCAT 2024
Зустріч керівників реєстрів вроджених вад EUROCAT 2024 відбулася 4 і 5 червня в Спільному дослідницькому центрі в Севільї, Іспанія. Програми реєстру вроджених вад розвитку ОМНІ-мережі на зустрічі представляла Діана Ахмеджанова, Інформаційний спеціаліст (м. Хмельницький). Під час зустрічі обговорювалися питання управління, моніторингу та якості даних, загальноєвропейські тенденції та кластери вроджених аномалій, результати проведених досліджень та планування [...]
Серія вебінарів з міжнародною участю “Опіка дітей під час війни”
Серія вебінарів "Опіка дітей під час війни" проходила у вересні 2023 року. Актуальність тематики вебінарів підтверджена кількістю зареєстрованих осіб – 1031, а також 910 активними учасниками. Нам надзвичайно приємно, що в такий складний для нашої країни час на вебінарах були присутні представники з усіх регіонів України, у тому числі з регіонів, що страждають від постійних [...]
Катетери для дітей із spina bifida в рамках ініціативи “Допоможіть нам допомогти їм”
У зв'язку із повномасштабним військовим вторгненням росії в Україну різко зросли потреби дітей з вродженими вадами розвитку та інвалідністю та їх сімей. Команда ОМНІ-мережі розпочала ініціативу «Допоможіть нам допомогти їм», в рамках якої ми надаємо допомогу для сімей дітей із обмеженими можливостями. Наразі за допомогою ОМНІ-мережі вже вдалось забезпечити кількамісячну потребу в урологічних катетерах для [...]
Серія вебінарів і практикумів з міжнародною участю «Візуальний інтенсивний курс з дизморфології»
Організатори серії: Міжнародний благодійний фонд «ОМНІ-мережа для дітей», партнери з Університету Каліфорнії (Сан Дієго, США) та Університету Еморі (Атланта, США). ПРОВІДНІ РОЗРОБНИКИ серії: - Проф. Володимир Вертелецький, Іноземний член-кореспондент Національної Академії Наук України та Академії Медицини Аргентини, член Академії Педіатрії США, член Колегіуму Медичної Генетики США, член Асоціації наукової педіатрії США, емерітус-шеф кафедри медичної генетики [...]
Участь представника ОМНІ-мережі у щорічній зустрічі JRC-EUROCAT 2023
28-29 червня 2023 року в м. Іспра (Італія) відбулась щорічна зустріч представників європейських реєстрів вроджених вад розвитку EUROCAT. Зустріч проходила у Об’єднаному дослідницькому центру Європейської Комісії (JRC-ISPRA) - третьому за величиною дослідницькому центрі Європейської Комісії після центрів у Брюсселі та Люксембурзі. ОМНІ-мережу на зустрічі представляла Діана Ахмеджанова, інформаційний спеціаліст (м. Хмельницький). Під час зустрічі обговорювались [...]
Участь у семінарі ERN із мультидисциплінарного лікування у пре- та постнатальному періоді рідкісних захворювань (мієломенінгоцеле та обструкція нижніх сечових шляхів)
4-6 червня 2023 у м. Краків, Польща відбувся семінар із мультидисциплінарного лікування у пре- та постнатальному періоді рідкісних захворюваннь (мієломенінгоцеле та обструкція нижніх сечових шляхів). Завдяки програмі співпраці ОМНІ-мережі, International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH), European Reference Network “Rare Urogenital Diseases & Complex Conditions” (ERN eUROGEN) із покращення клінічної допомоги, якості життя та [...]
Нова резолюція Всесвітньої асамблеї охорони здоров’я (WHA) про прискорення зусиль із фортифікації продуктів харчування мікроелементами
ЕПІДЕМІЯ SPINA BIFIDA В УКРАЇНІ Частоту spina bifida можна зменшити на понад 50% за умови достатнього споживання фолієвої кислоти (ФК) з продуктами харчування. Відомо, що в більшості країн добове споживання ФК до, під час та після вагітності є недостатнім. В Україні за підтримки ОМНІ-мережі здійснюється моніторинг вроджених вад і spina bifida, включно. За результатами моніторингу, [...]
3 березня – Всесвітній день запобігання вродженим вадам розвитку
Вроджені вади розвитку - головна причина малюкової смертності в розвинутих країнах світу. Мета цього Дня у всьому світі - покращити поінформованість суспільства про причини ВВР, запровадити програми первинної профілактики ВВР, розширити мережу інформаційних ресурсів і служб з опіки хворих та їхніх родин. Проблеми, пов‘язані з ВВР, особливо актуальні в Україні. Популяційний моніторинг ВВР за міжнародними [...]
Серія вебінарів “Алкоголь – Діти – Розвиток”
Фетальниий алкогольний спектр порушень (ФАСП) - це узагальнююча назва для різних за ступенем важкості проявів відхилень у розвитку дитини, причинами яких є вживання вагітною жінкою алкогольних напоїв. ФАСП - це термін-парасолька, який охоплює такий діагноз як фетальний алкогольний синдром (ФАС) - найбільш важкий вроджений стан дитини, а також інші пов`язані з алкоголем порушення нейро-поведінкового розвитку. [...]
